Новости

Парламентская Ассоциация Северо-Запада России продолжит решать проблему, связанную с финансированием лечения орфанных заболеваний

Об этом заявил Председатель Парламентской Ассоциации Северо-Запада России Александр Котов после заседания 55-й Конференции Парламентской Ассоциации Северо-Запада России, которая состоялась 31 октября в Сыктывкаре.

Александр Котов поблагодарил Председателя Совета Федерации Валентину Матвиенко за помощь в принятии закона о передаче финансирования лечения части орфанных (редких) заболеваний на федеральный уровень. В то же время депутат подчеркнул, что закон не полностью решает существующую проблему.

«Этим вопросом мы занимаемся давно. Обсуждали инициативу в Благовещенске на совместном заседании с нашими коллегами из Забайкалья и Дальнего Востока. Буквально после Президиума ПАСЗР, который прошел здесь, в Сыктывкаре, Совет Федерации инициировал изменения в федеральный закон. Значительную часть финансовых расходов регионов по лечению орфанных больных взял на себя федеральный центр. Но проблема все-таки не решена до конца. Поэтому мы намерены вновь выходить на федеральный уровень с законодательной инициативой о том, чтобы основную часть финансирования лечения орфанных заболеваний передали на уровень федерации», – подчеркнул Председатель ПАСЗР.  

Председатель Государственного Совета Республики Коми Надежда Дорофеева выразила уверенность, что дальнейшую работу в этом направлении готовы поддержать представители всех регионов России.

«Для Республики Коми, как и для других субъектов, это очень острая проблема.  Около 10 миллиардов рублей мы сейчас будем получать, правда только по 5 заболеваниям. Субъектам сложно самостоятельно исполнять финансовые обязательства по лечению орфанных больных, поэтому дополнительные средства станут для нас хорошим подспорьем», – отметила Председатель Государственного Совета Республики Коми.

Напомним, соответствующий федеральный закон вступит в силу с 1 января 2019 года. В настоящее время Минздрав России за счет федеральных средств централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Принятые поправки дополнят этот перечень гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов.

Заболевания были отобраны по трем критериям. Первый критерий – это заболевания, для лечения которых требуются наиболее дорогие препараты, второй – этими заболеваниями страдают преимущественно дети, третий критерий – высокая социализация больных при грамотно подобранной терапии.

На финансирование выделяется около 10 миллиардов рублей. Это напрямую затронет интересы 2130 пациентов, в том числе 1583 детей. Всего в России редкими заболеваниями страдают около 32 тысяч человек.

Навигация

Система Orphus

Интернет - приёмная

Ваши обращения и вопросы, касающиеся деятельности Государственного Совета Республики Коми и Аппарата Государственного Совета Республики Коми, можно направить в Интернет-приемную

Полезные ссылки